Žít s ekzémem? Kdo má ekzém, nebo kdo má doma ekzematické dítě, moc dobře ví, že život s ekzémem je příšerný. Když se mi narodila dcera, obrátil se mi život na ruby, a to jsme ještě nevěděli, že nás brzy čeká boj s ekzémem.

Po příjezdu z porodnice jsme si pomalu zvykali na život s miminkem, prožívali první radosti i strasti rodičovství a snad ani ne měsíc od narození Vilmy se jí na tvářičkách objevila červená vyrážka. Obvodní lékařka nad tím mávla rukou s diagnózou „potničky“. Mažte, nic to není. Tak jsme mazali. A nespali. Vilma hodně plakala, nechtěla spát, byla podrážděná. Vyrážka se pomalu šířila na ručičky, bříško, nohy, najednou jsme měli doma podrážděný uzlíček nervů, který nechtěl spát a nic ho nedovedlo utišit. Pro všechny to bylo hrozné. Lékařka pořád nijak zvlášť na situaci nereagovala a já si říkala, že jsem špatná matka, že nedokážu utišit své dítě.

V jednu chvíli jsem to už nevydržela a bez porady s obvodní lékařkou šla ke kožní lékařce, která diagnostikovala atopický ekzém a předepsala nám sérii kortikoidových mastí. Opět jsme mazali. A voilá – zlepšení. Můžeme se i vyspat! Ale na jak dlouho? Po nějaké době přestaly masti zabírat. Když jsme přestali mazat, ihned jsme byli zase červení, bolestiví a uplakaní. Tak jsme zase honem honem mazali. Ale potom jsme byli červení, bolestiví a uplakaní, i když jsme mazali. Řešení lékařky? Silnější masti. A tak to šlo skoro rok a půl a nikam to nevedlo. Vilma byla nešťastná a vzteklá, rozškrábaná do krve, noci byly ještě horší než dny. Nespali jsme. Ponožky na ruce, ostříhané nehty, nic nepomáhalo…

V čekárně kožní lékařky jsme trávily hodiny ve frontě, abychom zase dostali recept na nový zázračný kelímek. Byla jsem na pokraji svých sil. Obviňovala jsem sama sebe, že se moje dcera chová naprosto příšerně, protože jsem špatná matka, dcera byla zlá, ale teď už vím, že to nebylo bez důvodu, že to bylo volání o pomoc… A já také volala o pomoc. Nekonečné otázky u lékařů – obvodní lékařka se urazila, že jsem šla bez jejího doporučení ke kožní lékařce, kožní lékařka předepsala kortikoidy a tím to pokládala za vyřešené… Moje otázky představovaly pro obě tyto „odbornice“ příznaky další „alternativní = bláznivé matky“. Léčit dietou? Nesmysl… Čemu se vyhnout? Nesmysl… Speciální režim, který by nám pomohl? Nesmysl… Můžeme udělat něco pro to, abychom to vyřešili? Mažte našimi mastmi a doufejte, že jí to s věkem přejde. Jsou i takové případy…

Tak dost.

Dost, dost dost, řekla jsem si po dalším záchvatu vzteku své dcery, kdy si do krve rozškrabala ruce i nohy a prala se se mnou, když jsem jí v tom chtěla zabránit.

Jenže co dál? Doktoři nám evidentně nepomůžou, takže tam už žádnou pomoc ani hledat nebudu. Ale rozhodně jsem se nehodlala smířit s tím, že řešení neexistuje. V tu dobu se mi do rukou dostala knížka Žít bez ekzému od Karen Fischer. Ta ve své publikaci navrhuje z pohledu klasických stravovacích návyků běžného Čecha hodně přísnou dietu, na základě které je možné postupem času odhalit a eliminovat „spouštěče“ ekzému.

Asi měsíc jsem knihu studovala a odhodlávala se k tak razantnímu kroku. Ale nakonec zvítězila moje touha po zdravém a spokojeném dítěti nad pohodlností. Podle rad v knize jsem si rozplánovala postup a nasadila radikální dietu. Výsledky byly zázračné. Kůže se Vilmě vyčistila snad po čtrnácti dnech. Spánek! Blahodárný spánek! Žádné škrábání! Ale hlavně – ze vzteklého podrážděného uzlíčku nervů se stala ze dne na den usměvavá holka!

Když mi definitivně došlo, jak velký vliv měl ekzém a jeho projevy na psychiku mé dcery, dodalo mi to odvahu v boji proti předsudkům, které se sypaly denně na mou hlavu z mého nejbližšího okolí. Babičky a dědové, dokonce i partner měli pochybnosti o tom, zda je rozumné tak moc omezit jídelníček. Výsledky byly evidentní, ale přidávat potraviny se mohlo jen s opatrností a já jsem dost často podléhala nátlaku okolí. Sice jsem nepovolila, ale bylo velice obtížné se tomu tlaku bránit a neustále mě sžíraly pochybnosti, jestli nedělám chybu.

Přidávání potravin jsem urychlovala a brzy se zase vyskytly potíže. V jednu chvíli jsem byla na pokraji zhroucení, na pokraji toho všechno vzdát. Necítila jsem nikde podporu. Všude jsem slyšela jen kritiku a pochybnosti. Ale já přece ty výsledky viděla! Viděla jsem, že takhle dobře jsme na tom ještě nikdy nebyli! Všechna jídla jsem musela připravovat sama, shánět potraviny, dopředu připravovat každou hodinu, každé jídlo, protože sehnat cokoliv někde na výletě, v restauraci, u přátel na návštěvě prostě nešlo.

První se ke mně přidal partner, který brzy zjistil, že to všechno skutečně přináší výsledky, i když jsou potraviny dražší, aby odpovídaly dietě a začal nás podporovat. Ihned se také k nastaveným pravidlům přidala Vilmina osmdesátiletá prababička, která ze seznamu povolených potravin začala bez mrknutí oka a jakýchkoliv námitek vymýšlet jídla od snídaně přes svačiny po hlavní jídla. Ale babičky a dědečkové dodnes nerespektují Vilminu dietu (dva roky od zahájení diety) a nejsou schopní akceptovat pravidla, která jí zajistí zdraví spokojený život. A to i přes seznamy povolených potravin, které jim sepisuji, přes nabídku, že je budeme zásobovat speciálními potravinami, je to pro ně patrně příliš náročné. Co je ale nejhorší, je jejich pohled na věc. Že je dítě chudák, když se nemůže na velikonoce nacpat čokoládovým zajíčkem…

 

     Tohle všechno mě pohánělo v neustálé snaze zjistit o ekzému, co nejvíce, hledat další cesty, nesmířit se s tím, kam jsme došli. Snažit se zajistit Vilmě trochu normálnější život. A pak mi kamarádka řekla, že slyšela hodně chvály na Hanku Farkačovou. A tak jsem sedla k počítači a přečetla si na jejím webu její příběh a měla jsem pocit, že to musí být člověk, který nám pomůže.

Kontaktovala jsem jí, nastudovala její knížky a společně jsme hledaly nové možnosti. To, co nám v prvním okamžiku pomohlo nejvíc, bylo ujištění, že jsme postupovali správně. Co pro nás v první chvíli Hanka udělala bylo, že definovala výsledky, kterých jsme dosáhly, a které už jsme si pod palbou kritiky z našeho okolí, ani neuvědomovali… To bylo hlavně pro mě tak klíčové! Ujištění, že ty výsledky jsou reálné, ne smyšlené…Díky rozhovorům s Hankou jsem si zpětně uvědomila, čím jsme si prošli, čeho jsme dosáhli, že všechno to úsilí mělo efekt. To byl první a velmi důležitý krok, který nám Hanka pomohla udělat.

Druhý krok byla snaha o nastavení normálnějšího životního stylu – režim, praní, zásady hygieny, oblékání a hlavně stravování.  Hanka nám pomohla najít cestu ve zmatku toho všeho, co nabízí „trh“ a co většinou vůbec nefunguje nebo funguje jen malinkou chvilinku, a pak víc škodí než pomáhá. Jednoduchost. Teď už toho tolik vím, teď už mi to připadá jasné jak facka, ale cesta k tomu byla dlouhá.

Třetí krok - chlorela a ječmen. K téhle stránce věci jsem přistupovala trochu nevěřícně. Zázračné pilule? No to určitě… Ale podpora a pochopení, kterého se nám od Hanky dostalo, vyvolala hodně silnou důvěru v její rady, a tak jsem si řekla, že za pokus nic nedám. Za zázračné masti a vitamíny jsme už vyhodili dost peněz, tohle nebudou první ani poslední…

 

Začátky s ječmenem a chlorellou byly těžké. Jak vysvětlit dvouletému dítěti, že mu ta odpornost pomůže? Z počátku jsme dávali hodně nízké dávky, ale i ty bylo obtížné do Vilmy vpravit. Stejně jako s dietou, tak i s ječmenem a chlorellou jsem začala společně s Vilmou, aby se necítila vyčleněná, že mi si jíme něco, co vypadá parádně a ona se cpe něčím jiným, co zas až tak lákavě nevypadá. Ani mně to příliš nechutnalo, ale nechtěla jsem jí v tom nechat samotnou. Snažila jsem se z toho udělat jakýsi společný rituál. Na chlorellu si zvykla docela rychle a dneska pro ní není absolutně problém spořádat jich třeba padesát na posezení.

S ječmenem je to horší a občas to bylo jako jízda na horské dráze – jednou bez problému, druhý den s pláčem a po lžičkách ze skleničky… Neustálé opakování, že nám to pomůže, že nám to pomůže, že nám to pomůže. Sama jsem na sobě cítila výsledky. Měla jsem víc energie, zlepšila se mi pleť a hlavně nálada. Místo sušenky jsem měla chuť na sklenici ječmene. U Vilmy se výsledky také dostavily docela rychle. Nejdříve jsme zase zčervenaly a já začala panikařit, ale Hanka mě vždycky uklidnila a celou situaci jsme spolu probraly natolik, že mi opět pomohla otevřít oči a vidět výsledky. Dodala mi klid a za to jí budu vždycky vděčná.

 

Dnes už téměř rok umíme žít s ekzémem. Ekzém nám ze života úplně nezmizel, ale už jsme to my, kdo ho ovládá a ne o nás.

V zimě a na jaře to na nás zkouší, Vilma zčervená a občas se podrbe, ale stačí nám navýšit ječmen a chlorely a jsme zase v naprosté pohodě. Dietu už nedodržujeme tak přísně. Občas si Vilma pošmákne i na koláči z pšeničné mouky a tvarohu nebo si zobne kousek klasického dortu. Snažíme se jít bezlepkově a vyhýbáme se kravskému mléku a kakau, víme, co nám může uškodit a Vilma je – vzhledem k nezodpovědnosti svých babiček a dědečků a vůbec širšího okolí – na svůj věk obdivuhodně zodpovědná a sama se dokáže ubránit, pokud jí někdo nabízí něco, co nesmí. Prostě řekne „tohle nemůžu“ a nevezme si to.

Dospělí na ní valí oči a já jsem na ní pyšná. Dnes, v srpnu,  oslaví čtvrté narozeniny – už ví, že chlorelly a ječmen a dodržování určitého režimu, jí umožňují vést zdravý život bez ekzému. Spát celou noc, mít krásnou zdravou kůži a dobrou náladu, sportovat, plavat v bazénu plném chlóru, aniž by se z toho musela týden kurýrovat. Když nás jednou Hanka navštívila a my byly s Vilmou na hřišti, najednou jsem si uvědomila, že se Vilma pořád směje...A pak jsem si jako ve filmu promítla v hlavě ty dva první roky jejího života, které byly díky ekzému peklem na zemi. Vybavila jsem si, jak málo se smála. Chtělo se mi brečet a chce se mi i teď, když si to všechno vybavím.

Jak důležité je cítit podporu svého okolí, jak důležité je vzepřít se konvencím a jednoduchým a nefunkčním řešením, která nabízí klasická medicína. Jak je důležité hledat cestu a mít odvahu se po ní vydat. Jak je důležité cítit podporu a uvědomit si výsledky, neustále si je uvědomovat. Za mnohé vděčíme Hance, ječmenu i chlorellám. Zase máme nad svými životy kontrolu. Věřím, že v budoucnu bude Vilma žít úplně bez ekzému, už teď je to pro ní spíš nepříjemná vzpomínka, a tak to má být. Děkujeme, Hanko!