Níže chci popsat naše zkušenosti s ekzémem u malého dítěte. Asi hlavně proto, že když byl náš syn nemocný, tak mi hodně pomáhalo číst si zkušenosti ostatních lidí. Proto i náš krátký příběh.
Když se Šimon narodil, byla to velká událost – byl náš první. Těhotenství bylo pohodové, žena si jej užívala ve zdraví a plná energie. Ven se Šimon nijak netlačil, asi se mu uvnitř líbilo a tak se nosil v břiše o týden déle, než předpověděli lékaři. Porod byl dlouhý a docela náročný, ale naše radost, když se narodil, byla o to větší a v porodnici se o něj a maminku moc hezky starali. Skoro hned se začal kojit a vše se zdálo být růžové.
Brzy po narození se mu udělalo na čele pár flíčků, ale ty jsme neřešili a po pár dnech zmizely. Avšak když mu byl měsíc, objevila se mu skoro na celé vlasové části hlavičky žlutá krusta. Doktorka identifikovala seboreu, která je prý u dětí běžná. Prý máme používat salicylovou mast a pak ji sloupat. Ok, fajn, mast jsme používali a Šimona sloupali a zdálo se to být vyřešené. (Zde doplním, že později jsme se dočetli, že salicylová mast se moc nedoporučuje a pro malé děti už vůbec ne – ale zkušenosti a názor doktorů se různá, tak nechám na uvážení každého, jak se k tomu postaví). Jenže šupinky se vracely a vypadaly hůře a navíc se mu začala objevovat vyrážka ve tváři.
Nástup ekzému
Dostal jsem podezření na ekzém. Dětská doktorka tvrdila, že to může být pořád ještě seborea a že v tomto věku nelze ekzém a seboreu jednoznačně odlišit. A tak jsme pokračovali v salicylové masti na hlavičku a na tváře zkoušeli různé jiné masti, leč bez výsledku. (Je zajímavé, kolik těch mastí na ekzémy na trhu je – asi to musí být pro firmy hodně solidní byznys.) Stav se průběžně nenápadně zhoršoval, Šimon se začal škrábat a bylo vidět, že mu to zhoršovalo jeho pohodu, protože mnohem častěji brečel. Navíc si teď zpětně uvědomuji, že poměrně často blinkal.
Když se mu to dostalo do fáze, že měl na skoro celé hlavě šupiny a tváře byly skoro celé červené, museli jsme jít do nemocnice. Diagnóza byla jasná – atopický ekzém v kombinaci se seboreou. A jako léčba navrženy kortikoidy.
(Manželka měla v dětství a mládí ekzém. Ten jí posléze zmizel a objevilo se však astma, které má dodnes. Avšak příliš ji netrápí, tak jej moc nemusí řešit. Taký má alergii na zvířata. O ekzému jsem četl občas i před narozením dítěte, některé příběhy o proškrábaných nocích zněly děsivě. Ale člověk tak vždy doufá, že se mu to snad nestane. Ale stalo se.)
Léčba – první pokusy
Kortikoidy (Fucidin, Locoid) samozřejmě přinesly velké zlepšení a takřka vymizení ekzému. A taky chvíli klidu. Jenže po týdnu užívání a vysazení se to vše vrátilo zpět s úrokem dalšího zhoršení. Ekzém se Šimonovi rozlezl na holeně, měl jej na bříšku i na zádech a na rukou. Byl nevrlý, škrábal se, často brečel. V noci jsme jej zavinovali, což fungovalo, přes den šel uklidnit jen dlouhým kojením. Doktoři doporučovali silnější kortikoidy (Advantan) a něco na zklidnění (Ditiaden). A poslali Šimona na alergologické vyšetření – jenže volný termín byl až za 3 měsíce. A tak jsme se pohybovali zhruba měsíc v bludném kruhu kortikoidů, které stav krátkodobě zlepšily, jenže celkově nic neřešily a stav se pořád horšil. Z radosti se stal stres, nevyspání, doktoři, únava a pláč.
Je zajímavé, jak všichni kožaři řešili problém stejně. Navštívili jsme 3 a vždy bylo jediné řešení kortikoidy. Jenže už jsem tomu nevěřil a tak začalo velké pátrání. Čtení příběhů, rad, zkušeností a návodů. O potravinových alergiích, mastech, imunitě kůže a dalších. Jednou mi doktorka v nemocnici řekla: „Oni toho nakonec rodiče ví skoro víc než my.“
Na webu jsme našli (na Modrém koníku) kontakt na jednu poradkyni, která se ekzémem prý úspěšně zabývá. Komunikuje emailem (intenzivně) a pomocí fotografií. Cena byla solidní, my zoufalí a tak jsme ji zkusili. Dle fotografií měla tip na příčinu ekzému – kvasinková infekce ve střevech. A naordinovala nám eliminační dietu (pro manželku, která kojí), zinkovou mast, genciánovou violeť a trpělivost. A celou řadu dalších tipů – především vykašlat se na kortikoidy, černý čaj, javorový sirup se sodou a další. A tak jsme začali. Manželka vynechala kompletně mléko, velmi omezila lepek a rychlé cukry, zařadila více zeleniny a nové recepty a mazali jsme zinkovkou. A situace se částečně zklidnila. Ekzém na břichu a zádech skoro vymizel, na rukou byl mírnější. Avšak nelepšil se na nohou a ani na tváři a hlavě. Takto jsme bojovali asi měsíc, který byl asi nejnáročnější. Popravdě – Šimon vypadal občas hrozně – poškrábané tváře, zarudlé mokvající tváře, suchá hlava, neklid ... (Tedy léčba účinkovala jen trochu a pro nás málo, ale na druhou stranu musím říct, že paní poradkyně byla velmi ochotná, všechny otázky zodpovídala a snažila se pořád najít řešení).
V té době jsem našel kontakt i na Hanku Farkačovou a po nějaké době jsme si domluvili i konzultaci. Podrobně s námi pošla naši situaci, popsala své zkušenosti (které byly velmi podobné), dozvěděli jsme se řadu nových věcí, o kterých se na českých webech skoro nepíše – o histaminu a histaminové intoleranci, o detailním vyšetření stolice, limbickém otisku, potenciálu zelených potravin, o specializované klinice v Německu a řadu dalších, které postupně začaly vytvářet střípky zapadající do celé té složité mozaiky.
Největší výzva byla to vyšetření stolice. Jenže jak jsme zjistili, tak nikde v ČR to žádná laboratoř nedělá!!! Nakonec jsem našel v Plzni jednu kliniku, která to dělá, ale i tak zasílají vzorky do Lucemburska. A tak jsme si pohrávali s tou myšlenkou zajet do toho Německa. Ale to byla pořád hudba budoucnosti.
Jedna z věcí, která byla pro nás v té době nejhorší, byla naprostá velká různost a skoro neslučitelnost pohledů – tj. klasické české medicíny, poradkyně, výrobců mastí a jiných. Bylo velmi těžké si najít tu vlastní fungující cestu, když navíc skoro nic jednoznačného nefungovalo. A to nemluvím o tom, že i rodiče mají na věci rozdílný pohled.
Vysazení kojení
Po nějaké době byla situace už tak neúnosná, že jsme dali na radu doktorů v nemocnici, ať pošleme Šimona do dětské kožní nemocnice v Brně. Že prý je to jedno z nejlepších pracovišť u nás. Poslali jsme paní primářce nejhorší fotky a přijala nás po týdnu v nejbližším možné termínu. Super bylo, že maminky mohou být v nemocnici s dítětem, čehož jsme využili. (Neumím si představit, že by tam byl Šimon sám).
Celkem tam strávili 9 dní. Léčba spočívala v antibioticích, probioticích, H-masti, alergologickém vyšetření (výsledky ukazovaly mírně zvýšené hodnoty u lepku a kravského mléka a výrazně u bílku – ale prý je třeba je brát u půlročního dítěte s velkou rezervou) a nějakému antimykotiku modré barvy (jméno si nepamatuji – ne GV). Kromě toho proběhlo koncilium s doporučením přerušit kojení. Při odchodu z nemocnice nám byl proto předepsán Neocate.
Stav se pochopitelně zlepšil, ale tušil jsem, že velký podíl na tom budou mít kortikoidy. Jen jsem byl zvědav, jak velký. Šimon vypadal při předání bezvadně. Seborea zmizela, ekzém byl zatlačen. Ale po 3 dnech se začal objevovat znovu a v silné intenzitě.
S vysazením kojení jsme nějakou dobu váhali. Bylo to pro nás důležité a tak jsme se s tím smiřovali jen těžko. Ale nakonec jsme přešli na ten Neocate a kojení zcela vysadili.
První zlom – ústup ekzému
Na první pohled se příliš nezměnilo. Ekzém zde pořád a poměrně silně byl. Ale seborea konečně skoro zmizela a po měsíci zmizela úplně. Hurá – konečně první dílčí vítězství. Mezitím nám jedna lékařka předepsala homeopatiku – Grafites a Kalium iodatum – a ta jsme také začali používat.
Na ekzém jsme ještě jednou zkusili v nemocnici doporučený Fucidin. Ale pak jsme si řekli, že to zkusíme ještě jednou a zcela bez kortikoidů. A tak se stalo. Nechali jsme kůži napospas imunitě, homeopatikám, umělému mléku a zinkové masti. Nastalo velké zhoršení. Ekzém po tváři se rozrostl, zrudnul, pár dní se zvětšoval, dokonce vylezly na povrch starší škrábance a vypadal hrozně. A pak najednou - začal zasychat, kůže se sloupala, postupně zrůžověla a ekzém byl najednou pryč!!! Po těch 3-4 měsících to byla pro nás už skoro nereálná představa, ale stalo se – velká sláva.
Pokračování
Avšak vítězství se ještě nekonalo, to by to bylo asi příliš snadné. Ekzém se začal vracet – objevoval se a ustupoval, na tváři i na rukou. Jeho intenzita už byla nižší, ale pořád zde byl. Hanka nám poradila, ať se podíváme problému na zoubek – a ejhle – opravdu tam na nás jeden nový v puse koukal. Což pravděpodobně bude jedna z příčin zhoršování – růst zubů může u citlivých dětí způsobit návrat ekzému, a to opakovaně. Taky byl pořád občas na těle, ale velikost se průběžně zmenšovala. Vyhráno ještě nebylo.
A tak jsme se rozhodli zajet na kliniku do Německa. Volný termín byl až za měsíc v srpnu, ale nevadí, počkali jsme a dojeli tam. V té době měl Šimon klidovou fázi a vypadal zdravě. Pan doktor jej vyšetřil a zejména jsme si nechali udělat ten rozbor stolice. Z něj vyplynulo, že ve střevech je přítomna nevhodná kvasinka a zároveň bylo identifikováno množství některých pozitivních bakterií (Escherii coli) na nízkých hraničních hodnotách. Recept zněl – Mutaflor suspension, probiotika, omezení histaminových potravin a pozor na identifikované alergeny.
Závěr
Aktuálně tedy Šimon užívá předepsané probiotika, chceme zkusit chlorellu, jí úspěšně zeleninu, ovoce, maso, luštěniny a kaše, Neocate mu dáváme jen na noc, hlídáme si (ne však 100 %) lepek a mléko a histaminové potraviny a vynecháváme vajíčka. Ekzém má střídavě vůbec a střídavě trochu v míře, která jej ani nás takřka neobtěžuje. Jí jak malý otesánek a roste jako z vody a jinak je zdravý.
Myslím si, že hlavní příčinou byl nějaký problém, který má v těle maminka a který se přenášel mateřským mlékem dále (alergická reakce, kvasinka ...). A proto i přerušení kojení byl jeden z hlavních zlomů ve vývoji. Při dalším dítěti se na to budeme snažit připravit – i zde využijeme rádi rad Hany Farkačové.
Za nevhodný považuji přístup řady (ne všech) klasických kožních doktorů, kteří se zaměřují opravdu především na projevy a už jen málo na příčiny ekzému. Myslím si, že toto by se mělo změnit a že je k tomu snad předávání zkušeností mezi pacienty časem přiměje. Protože bez hledání příčin se nikam nedostaneme.
Tušíme, že v našem případě není ještě všem dnům konec, ale věřím, že jsme na dobré cestě k úplnému uzdravení.
Zbyšek
- Podrobnosti
- Kategorie: Vaše příběhy
- Zveřejněno: 14. květen 2017